54.

Niemalże każdego już wieczoru , ok. 20:30 nadsłuchuję mojej komórki:) o tej godzinie zadzwonili do Seby a do mnie dotarło, że faktycznie mogą zadzwonić! Wydaje się to dziwne bo przecież przespałam z tym niejedną już noc ( albo nie przespałam!) a jednak nie uwierzę, zanim tak się nie stanie! Wiedeń prześladuje mnie w myślach ale kiedy dzwoni telefon mamy a ja akurat nie jestem w pobliżu i nie mogę skontrolować sytuacji szybciej, skóra mi cierpnie na samą myśl, że to może Wiedeń?! Nie to nie Wiedeń tym razem. Znając życie zadzwoni właśnie wtedy, kiedy najmniej się będę spodziewała:)Wszystko jest dograne na dzisiaj. Karetka, która dowiezie mnie na lotnisko albo do AKH, spakowana walizka i siły psychiczne myślę, że też:)Wszelkie formalności dopełnione i mój stan zdrowia przyzwoity.To życie stało się czekaniem tak bardzo, że momentami już nie pamiętam tego co było wcześniej, nie pamiętam jaka byłam kiedyś a przecież kiedyś żyłam normalniej, wychodziłam z domu i miałam niekończącą się energię. Normalnie jakby jakaś amnezja. Dzisiaj wszystkie myśli sprowadzają się do jednego- przeszczep płuc i jak to będzie po... bo będzie przecież i to się najbardziej liczy!!!:)

53.

Ej życie, co ty dla mnie masz? Hm... Ok nie wkurzam cię, nie pytam bo przecież już masz zaplanowane dla mnie, że wszystko będzie OK a ty i tak mi nie powiesz, nie wyprzedzisz wydarzeń, nie masz takiej mocy. Wiesz swoje i już a ja muszę być cierpliwa. To może mi chociaż podpowiesz, co zrobić ze strachem, który we mnie tkwi? Ten strach, on jest, ciągle jest a mogłoby go nie być dla mojego spokoju!. Szukam potwierdzenia, że poradzę sobie. Ty życie to wiesz ale ja jeszcze nie. Czy każdy ból można przezwyciężyć, przeżyć, przetrwać?. Dotrzeć do świadomości i wklepać słowa jak mantrę...dam radę, dam radę, dam radę. Ludzie nie potrafią machinalnie zadziałać na swoją podświadomość a przecież realne jest to w sobie wypracować.
W powietrzu czuje się jesień. Pory roku też uświadamiają przemijanie i kruchość naszego życia, ulotność jego chwil. Upływający czas widać nie tylko po dzieciach, które tak szybko rosną i we wrześniu idą do następnej klasy. Cóż, ale czyż nie takie jest właśnie całe życie?. Co ja robię każdego dnia, że tak mi one uciekają? Niech się zastanowię...;)

52.

Niech się dzieje miliard rzeczy dzisiaj innych na świecie ale ten dzień jest Seby!:) Reszta jest zupełnie nie istotna! Wczoraj poleciał do Wiednia, płuca są dla niego! To wreszcie i nareszcie dobra wiadomość po falach tych złych. To jak loteria. Musisz mieć przy tym wszystkim sporo szczęścia żeby wygrać. Niemożliwe się uda, nawet gdy nie wierzysz w cuda! Życia ścieżki poplątane, uwierz w to co niesłychane! Uwierzyłam!!!! Reperują w Wiedniu Sebe a potem szuka mi męża. Taka nasza umowa;)

51.

Ostatnie dni były dla mnie mętne.Taka bawarka, ani to herbata ani mleko;). Spałam a jak nie spałam, leżałam. Nie otworzyłam książki, nie siedziałam na dworze, byłam offline dosłownie i off w ogóle. Burzowa pogoda daje popalić. Te upały i duchota. Wszyscy narzekają, że duszno a pytam się, co ja mam powiedzieć? no co?narzekających jest już zbyt dużo, to jeszcze ja będę?;) Ludzie mylą pojęcia. Dla mnie uczucie duszności to jedno, dla innych drugie. Bawarka lepiej smakuje z jakimś dodatkiem np. wanilią ale co zrobić z mętnym życiem? jaki dodatek zastosować?;)Antybiotyk działa sobie po swojemu a ja po swojemu czuję poprawę więc będę żyła:) Uf... byle do przeszczepu!

50.

Z dnia na dzień się popiętroliło ( a właściwie to sama nie wiem czy z dnia na dzień czy z tygodnia na tydzień ale to bez znaczenia już teraz!) i stwierdziłam że, co prawda bez dramatyzmu ale, żeby gorzej nie było biorę antybiotyk i to już. Są na szczęście jeszcze jakieś środki zaradcze. Marne bo marne, wiadomo szału to nie robi ale to zawsze jakaś interwencja w kryzysie i metoda na przetrwanie. Byle do przeszczepu! O ile jeszcze nie spada mi saturacja poniżej mojej cierpliwości, tak to ujmę, jest OK ale jak zaczyna lecieć na łeb na szyję, to nawet ja się zaczynam martwić a jak ja się zaczynam martwić, to trzeba już się modlić;) Wyjdę przed dom a jak pomyślę o przejściu za dom na huśtawkę, to tracę chęci i myślę sobie, jednak się prześpię:) "Cześć, jak się dzisiaj czujesz?" na takie pytanie kompletnie nie wiem co odpowiedzieć bo cokolwiek nie powiem, będzie półprawdą. Samo się ciśnie żeby wykrzyczeć jest do dupy:-D. Ustalam jednak jedną wersję, średnio dobrze, żeby gorzej się nie zrobiło. Po prostu lepiej nie chwalić dnia przed zachodem słońca. Dziwnie się czuję, kiedy ktoś pyta się mnie, jak moje zdrowie a ja mówię, że OK ( jeśli jest naprawdę OK) ale zawsze do tego muszę dodać, tylko wiesz jak to jest, dzisiaj jest dobrze a jutro? taka choroba. To chyba zakorzeniony strach i życie na gorąco, że wszystko może się zdarzyć, dlatego ciesz się chwilą. Po pierwsze to nie śpieszy mi się do Rabki a po drugie, to mi się nie chce bo tak dobrze mi u siebie w domu. Jasne że nudno bo co ja mogę tak naprawdę robić, żeby to zmienić teraz? zbyt mało żeby nudno nie było;)

49.

Asia przypomniała mi dzisiaj, że moje nastawienie do przeszczepu nie było wcale kiedyś, takie jak jest dzisiaj. Ma rację. Kiedy Iga czekała jako ta pierwsza, ja odpychałam od siebie myśli o swoim przeszczepie i mogłabym wtedy dołączyć do listy osób, tych sceptycznie ukierunkowanych.Pamiętam jak Pani Dorotka, mama Igi niestrudzenie podejmowała próby zarażania nas nowym odkryciem, jakim stał się przeszczep płuc w CF, jej błysk w oku gdy mówiła o tym jak przeszczep może ratować i odmieniać nasze życie. Słuchałam jej z zapartym tchem ale wydawało mi się wtedy, że wszystko co mówi to bajka bo przeszczep nie jest rozwiązaniem, które czyniłoby człowieka zdrowym ( bo nie czyni!) a komplikacje jakie mogą być efektem przeszczepu, spędzały mi sen z powiek i przerażenie sięgało zenitu. Dochodził do tego jeszcze problem kwestii finansowej- wtedy bez prywatnego sponsora bajka pozostałaby tylko bajką! Najbardziej bałam się właśnie tych komplikacji i cierpienia okołooperacyjnego przed i po. Myślę, że właśnie dla większości, strach jest stoperem i nie dopuszczają do siebie myśli, że kiedyś oni też będą podejmować decyzję bo tego przede wszystkim musi chcieć sam chory. Wydaje mi się to teraz być bardzo niedojrzałe i niedorzeczne bo jak można pozbawiać się szansy ratowania własnego życia, kiedy ta szansa jest i bać się tego co się nie wydarzyło i być może nie wydarzy?! Jeszcze wtedy mogłam tak myśleć i z przerażeniem analizować za i przeciw bo nie czułam się aż tak źle a moje wyniki jeszcze nie były wskazaniem do przeszczepu, ale w momencie kiedy życie jest poważnie zagrożone, kiedy najważniejsze parametry (wskaźniki) życia ulegają takiemu spadkowi, że człowiek dzisiaj jest a jutro może go nie być na tym świecie, to nie ma się nad czym zastanawiać i rozważanie o negatywnych skutkach przeszczepu jest nie do końca na miejscu bo wtedy nie ma się już nic tak na dobrą sprawę do stracenia a jedynie można stracić wszystko, nie decydując się właśnie na przeszczep. Być może jeszcze musi dużo wody upłynąć zanim zaczniemy postrzegać w przeszczepie płuc szansę dla siebie na życie o lepszej jakości a co więcej szansę na przedłużenie tego życia. Już tyle czasu żyję z tą myślą, że musiałam po prostu dojrzeć do pełnego przekonania, że to absolut w moim życiu i jeśli chcę żyć to muszę podjąć ryzyko przeszczepienia płuc i zawalczyć o to z całych sił pokonując obawy i strach. Nie wyobrażam sobie, jak mogłabym nie podjąć decyzji, jak mogłabym sobie to zrobić?! Jest tyle rzeczy, których nigdy bym już nie doświadczyła bo moje płuca są zbyt uszkodzone i nie pracują dobrze. To jest przykre, że taka młoda osoba całe dnie przesiedzi w domu, a co więcej praktycznie w jednym miejscu ale wiecie co? wiem, że kiedy będę mogła dojść wszędzie, poczuję że to już jest jeden z tych powodów, dla których wiedziałam, że dobrze robię decydując się na przeszczep. Nie zwojuję świata bo zawsze będę chora ale wiem, że po przeszczepie ten świat będzie lepszy dla mnie a to już wielkie coś!:)

48.