Cystic Fibrosis po angielsku, Mukowiscydoza u nas w PL. Nie cierpię określeń typu mukolinki itp. czuję się jak clown w cyrku,jak czytam albo słyszę jak ktoś o mukowiscydozie wyraża się w ten sposób!. Mnie to irytuje bo zdrobnienia zawsze kojarzą mi się z czymś, albo kimś miłym a te durne określenia, w moim słowniku pasują jak kwiatek do kożucha:)
"Muko" jest OK, nie ma przesady, brzmi po prostu jak skrót od beznadziejnej nazwy mukowiscydoza, której się nie chce wymawiać w całości a co dopiero chorować na to paskudztwo! Gdyby ode mnie to zależało, ustanowiłabym zapis w naszym prawie " każdy obywatel Rzeczypospolitej jest zobligowany do przeprowadzenia badania genetycznego w kierunku CF- nie wywiązanie się z tego grozi kara ( jaka? kwestia do przedyskutowania) w celu zapobiegania dalszego dziedziczenia tej choroby". Ha ha ha!
Każdy chory, choruje inaczej od taki paradoks! Może to i dobrze bo tak naprawdę jest to jedyna optymistyczna wiadomość dla chorujących bo chociaż podaje się statystyczny wiek przeżycia, wolimy zakładać że zmieścimy się w tej grupie, której udaje się osiągnąć starszy wiek. No cóż, bądź co bądź muko zabija i zmienia naszą rzeczywistość, momentami nie do zniesienia. Przewlekłe leczenie ambulatoryjne, leczenie szpitalne, permanentne odczuwanie dolegliwości takich jak kaszel, zadyszki, duszności, bóle brzucha i inne bajery wraz z zaawansowaniem choroby potrafią przysłonić kolory życia...
No i ja to muko dostałam od losu. Dlaczego? Bóg jeden wie!
Strony poświęcone mukowiscydozie (pl)
www.ptwm.org.pl
www.muko.med.pl
www.renata.grasoft.pl (moja stronka)
www.mukowiscydoza.pl
www.virtualcf.pl
