20.

Delektuję się promieniami słońca. Uwielbiam czuć jego ciepło na swojej skórze bo w końcu w każdej chwili,jak się już nasycę wracam do chłodnego pokoju. Taka funkcja pozwala cieszyć się upałem. Dzisiaj jest 40 stopni w słońcu a może już nawet więcej? To zadziwiające, że w takie dni lepiej mi się oddycha niż w dni deszczowe. Od zawsze tak było.

Wiem, że moje dni nie będą różnić się niczym szczególnym od siebie, czasami tą "normalność" na krótkie chwile, zakłóci miły sms od kogoś, kto sobie o mnie przypomniał albo mail od kogoś, z kim nie widziałam się szmat czasu albo listonosz z przesyłką ale to tak mało przecież. Taka zaprogramowana codzienność jest dobijająca bo co może być fascynującego w życiu, które przemija monotonnie z przewidzianym co do szczegółu planem dnia? życie w którym prawie że nic już nie można, tylko się czeka cierpliwie niecierpliwiąc się momentami rozpaczliwie?
a jednak cieszy mnie to że mogę znowu obudzić się rano, że nie najgorzej się czuję i wymyślać sobie wizje swojego życia już "PO".
Nie wiem dlaczego tak jest, że dramatyzujemy najdurniejsze, najbardziej przyziemne zdarzenia kiedy w życiu na prawdę dzieją się też te poważne rzeczy?. Nie wyróżniam się z tłumu choć potrafię je przecież rozróżniać. Sama nakręcam się przypływami strachu, niepokoju,złości a to mi wcale nie pomaga, wręcz przeciwnie. Od taka natura bo co?. Wyrywam się na moment z tych wariacji. Wolę poczytać. Pohuśtać się na huśtawce i łapać promienie słońca bo przecież lato nie trwa cały rok.

19.

Różne samotności

Przyszedłem ci podziękować
za samotności różne
za taką gdy nie ma nikogo
lub gdy się razem płacze
i taką że niby dobrze
ale zupełnie inaczej
za najbliższą kiedy nic nie wiadomo
i taką że wiem po cichu ale nie powiem nikomu
za taką kiedy się kocha i taką kiedy się wierzy
że szczęście się połamało bo mnie się nie należy
jest samotnością wiadomość
list dworzec pusty milczenie
pieniądz genialnie chory
minuty jak ciężkie kamienie
czas zawsze szczery bo każe iść dalej i prędzej
mogą być nawet nią włosy
których dotknęły ręce
są samotności różne
na ziemi w piekle w niebie
tak rozmaite że jedna
ta co prowadzi do Ciebie

Jan Twardowski

Moje każdego dnia samotności....

18.

Wczorajszy przedsmak letniej pogody narobił apetytu na lato ale nic z tego. Jak na razie to więcej chmur niż słońca. Ja mam wyćwiczoną cierpliwość, poczekam na obiecanki cacanki;)

Przypomniała mi się dzisiaj moja rozmowa z siostrą jakieś trzy-cztery dni po tym jak dostałam wiadomość, że jestem na liście. Takie z życia wzięte:)

-nie dociera do mnie, że jesteś już na tej liście...
- do mnie też jeszcze nie! ale jak byś chciała, żeby do ciebie docierało?
- nie wiem, ale nie dociera.
- nie będzie do ciebie docierać długo. Ja myślę, że nawet jak wrócę z Wiednia z nowymi płucami, będziesz się na mnie patrzyła i nie będziesz dowierzać, że jestem po przeszczepie.
- nie prawda.
- prawda! nie wiem czy do mnie będzie docierać to wszystko co się będzie działo, czy ja uwierzę!? a co dopiero do ciebie. Ty będziesz tutaj. A to ja będę musiała to wszystko przeżyć na własnej skórze! Dla ciebie to będzie jak mój wyjazd do Rabki, tylko trochę dłuższy.Cholernie się boję! nawet ten strach nie dociera do końca do mnie i nie jest w pełni mój! nie potrafię sobie wyobrazić tego, czego mam się bać! co będę musiała przetrwać? ale jak pomyślę o tym, to jestem przerażona.
- to nie myśl.
- łatwo ci mówić!
- no to przecież masz wyjście, nie zgodzić się.
- jasne! i co wtedy? skazać się na śmierć?! przecież dla mnie jest już tylko jedno wyjście zarezerwowane! gdybym stchórzyła to byłaby największa porażka w moim życiu! Ale by było, dzwonią z Wiednia a ja mówię mam w dupie, nigdzie nie jadę! wyobrażasz to sobie?
- nie. nie wyobrażam. Nikt tak chyba nie zrobił, co?
- no nie. Trzeba być szurniętym chyba, żeby tak zrobić.
- ty jesteś!;)
- hahahaha!!!
- napisz na swojej stronie, że jesteś jak bohater tragiczny. Cokolwiek nie wybierzesz to źle;)
- napiszę!

I pamiętam, że napisałam:)))

Miła była ta niedziela. Nigdy nie wiadomo co nas spotka jutro, pojutrze a co dopiero po takim wydarzeniu jak przeszczep płuc, co nie???;)

17.

Chyba każdego dnia najbardziej brakuje mi miłości a reszta braków jakoś ujdzie....
Dzisiejsza ja na fotkach, tak prawie, że z rana:))

16.

Czas ucieka. To dobrze. Odliczam każdy dzień, mama coraz częściej wywołuje wilka z lasu może to Wiedeń dzwoni? komentuje każdy dzwonek komórki:)Uprasowała mi dzisiaj dwie nowe piżamy,rozpinane które czekają na spakowanie do walizki... pakujesz się to może i ja się wreszcie zmobilizuję- mówi. Boję się jak szlak! ale jak to jest jak szlak? no tak właśnie bardzo, nie do opisania! to normalne tłumaczę sobie ale w kółko powtarzam jak bardzo się boję tego, co mnie czeka bo to nie takie hop siup. Nie piszesz o tym, że się boisz- mówi mama. Piszę między wierszami, no dobra no to właśnie napisałam wprost!:) strasznie, panicznie się boję! tylko co to daje? przecież nic, poza tym, że napędzam się strachem i głupimi myślami. A kysz! a sio! poszły z mojej głowy!!!!!
W książkach J.Carrolla jest tak dużo Wiednia. On tam mieszka. Zabiorę jedną z jego książek, może spotkam go gdzieś w jednej z kawiarni, które tak pięknie opisuje? zaraz, jak się ta kawiarnia nazywa.... nie pamiętam!:) spakuję książkę, będę ją nosić ze sobą, może dostanę autograf?:)

Jest kilka dat ważnych dla mnie. Przypominam sobie. 10 marzec 2009 rok bo wtedy na własne oczy zobaczyłam ogromne AKH...moje konsultacje w Wiedniu na TAK- jestem zakwalifikowana chociaż w to nie wierzyłam! hurrrraaaaa a za chwilę przerażenie jak ja dam radę to przetrwać??!!, Boże co to wtedy się działo w mojej głowie!!!!!! Klinika AKH nie może się w żaden sposób równać z tą w Polsce, do której jestem przyzwyczajona od dziecka. A co więcej, szyld naszej kliniki wydaje się śmieszny na tle tego, co kliniką nazywamy, ten malutki obskurny budyneczek to absurd polskiej rzeczywistości. Nasza "trójka".
Po powrocie do domu wielka ulga, że mam to za sobą. Byłam taka zmęczona podróżą, przeżyciami, kontaktem z tamtymi lekarzami, z tamtym miejscem. Dobił mnie całokształt. Przerażenie sięgnęło zenitu! Boże niech oni dadzą mi wszyscy święty spokój! ja nie chcę przeszczepu! czy ja chcę ten przeszczep???takie cierpienia na co komu to?
A potem 24 czerwiec 2009 rok w"świetnej" formie, tak świetnej że konsultacje dr. Wojarskiego z Zabrza oddalają ode mnie wizję Wiednia, przeszczepu, nowego życia. Nie ma sponsora, który zapłaci za prywatny przeszczep, nie mam zgody polskich chirurgów,więc nie mogę starać się o środki z NFZ, wyzdrowiałam czy co? tylko pozornie! bo dlaczego wciąż czułam się coraz słabsza i coraz mniej we mnie było życia?????? To było okropne! choroba uległa regresji? dobre sobie! jednak musiałam wierzyć i ufać słuszności tej decyzji. Nie miałam wyjścia ale jaki rozdźwięk był pomiędzy decyzją z Wiednia a z Zabrza, że można było zgłupieć a pytanie dlaczego? nie znikało z moich myśli. Nie ogarniałam tego absolutnie, nie mogłam zrozumieć. Docierało tylko do mnie to, że wszystko rozchodzi się o pieniądze bo przecież pieniądze podatników trzeba wydać rozsądnie! wrrrrrrrrrrrr......Przeszczep to nie złoty środek chciałam tłumaczyć sobie. Ok poczekam na swoją kolej. To nie mój czas. Nerwy mnie zżerały. Wybuchałam z byle powodu, płacz na poczekaniu, ogarniał mnie zewsząd bezsens, z trudem przechodziłam kilka kroków, całe dnie leżałam. Miałam o wszystko i do wszystkich pretensje. Nie lubiłam nikogo, nie cierpiałam mojego świata! lato spieprzone! od kilku lat właśnie tamtego lata nic się nie opaliłam! na słońcu czułam się jeszcze gorzej. Depresja? trzeba było coś z tym wreszcie zrobić.
Czekanie okazało się cholernie trudne. Mega trudne, ciężkie i momentami nie do zniesienia. Ach! nie chcę sobie tego przypominać! no i był słodki listopad. Było mi wszystko jedno, że przychodzą jesienne dni ale to właśnie w listopadzie zostałam zakwalifikowana! Pamiętam ten dzień w Rabce. Byłam tak strasznie chora, że ledwo docierało do mnie to co się dzieje ze mną i wokół. Miałam ciężką grypę. Najważniejsze było tylko jedno- móc jakoś oddychać i przenieść się wreszcie do izolatki żebym mogła się wykąpać, odpocząć, wyspać bo leżałam na dużej sali, gdzie każdy ostentacyjnie mógł włazić. Listopad to mój znienawidzony miesiąc. I nie ważne, że w tym miesiącu są moje imieniny- ten jeden dzień nie czyni tego miesiąca lepszym. Tylko, ze teraz do dnia imienin dodam dzień ponownych konsultacji, tym razem decyzja TAK to jak drugie imieniny, może urodziny? Pamiętam co wtedy powiedziałam, jak Doktor przyszedł do mnie i pokazał mi decyzję Doktora z Zabrza. Niech sobie to teraz w d**** wsadzi!- powiedziałam tak strasznie chora i wściekła. To była potworna infekcja ale dałam radę. Wróciłam do domu. I niech mi teraz ktoś powie, że od nas nic nie zależy to będę się kłócić!
a potem liczyłam dni do świąt Bożego Narodzenia. Pojawiło się wokół mnie mnóstwo Aniołów- ludzi którzy chcieli mi pomóc. Nie do końca był to czas cudowny. Jedni się pojawili za to ktoś inny odszedł... dlaczego?
Spotkałam się z bardzo dużą życzliwością ludzi pracujących w oddziale NFZ. Pani Naczelnik bardzo przejęła się "tą sprawą". Chciała załatwić wszystko szybko i jak należy. Jeszcze w grudniu 2009 wiedziałam, że NFZ zapłaci za mój przeszczep. Musiałam uporać się w myślach ze śmiercią Pauliny P, która zaczęła razem ze mną tą samą drogę. Odliczałam dni do dnia ,kiedy przeleją pieniądze do Kliniki w Wiedniu. Na samym początku stycznia pieniądze znalazły się na koncie AKH. i znowu oczekiwanie. No kiedy zostanę umieszczona na aktywnej liście do przeszczepu? za pasem już prawie mijał rok od konsultacji w Wiedniu!!!!! No i 10 marzec 2010! nie mogło być inaczej! dostaję maila od Doktora z załącznikiem. Jestem na liście! Odejście Igi. To też musiałam przeżyć. Pogodzić się i jakoś to sobie wytłumaczyć. Retransplantacja się nie przyjęła. Pi pierwszym przeszczepie Igi, nie udało mi się z nią spotkać. Nie wiem czy żałuję chociaż często o tym myślę....
Niedługo będzie cztery miesiące jak czekam. Zaczęłam pakować walizkę. Czy przestrzegam zaleceń Doktora? nie wiem. Czasami brakuje na to wszystko sił ale wiem, że mi się to uda. Już tyle razy zwątpiłam ale jestem tak daleko, że przyrzekłam sobie nie mogę zwiać! nie może być po prostu źle bo ja mam żyć i koniec. Pamiętam, do przeszczepu muszę doczekać i to w jak najlepszej formie. I muszę liczyć się z ok. 12 miesiącami oczekiwania. Ten czas jest cholernie trudny. Żyję rozdarta pomiędzy tu i teraz a tym i potem... bo co tak na prawdę mnie czeka? przecież tego nie wiem.

15.

Rzadko się zdarza, że jestem sama w domu ale się zdarzy. Bycie samą w domu, połączone z odczuwaniem samotności to mieszanka... Bycie samym a bycie samotnym to dwa różne stany ale jako duet to mało komfortowe. Gdy byłam mała i rodzice zostawiali mnie samą w domu, czułam się z tego powodu taka dorosła. Poczucie samotności gdy samym się nie jest w sensie obecności innych, to zupełnie co innego. Tylko co gorsze? bycie samotnym pośród ludzi (i to najbliższych czasami?) czy bycie samym w pustym domu? wydaje się to proste.

Wyszłam na huśtawkę przed dom, moje miejsce jak zaklepane. Nie cierpię wiatru! niby słonecznie ale ten wiatr psuje całą paradę. Wietrzysko przywołujące na myśl jesienną szarugę. Tylko głowa mnie rozbolała i tyle dobrego z tego wynikło. Chciałam się przekonać na własnej skórze, jak jest ciepło na dworze bo przez okno lato. Przecież to czerwiec!
Zaczęłam czytać następną książkę. Kupiłam ją dla odmiany nie w katalogu sprzedaży wysyłkowej. Człowiek nie dostrzega, ile przyjemności może sprawić kupowanie książki w księgarni, dopóki bez problemu może do niej po prostu iść. Może nawet co niektórzy stwierdzą, że to zbędne wydawanie pieniędzy, przecież można jeśli już pójść do biblioteki, która wcale nie jest aż tak kiepsko zaopatrzona bo przecież Urząd Miasta dba o rozwój intelektualny i duchowy swoich mieszkańców;) Kupowanie czegokolwiek, często męczący obowiązek w codzienności każdego człowieka, nie lubimy przecież super marketów, źle oznakowanych towarów, kolejek do kasy, niedziałających czytników kart, tłocznych przymierzalni, wygórowanych cen, niesympatycznych kasjerek i pań zza lady, braku miejsca na parkingu itd. dopóki wyjście do sklepu, nie stanie się taką rzadkością jak wygrana w totka;) Za każdym razem jak kupuję coś na allegro czy w e-sklepach myślę jak dobrze, że żyję w takich czasach, w których nawet mydło można kupić nie wychodząc z domu ale kiedy zdarzy mi się być w normalnym sklepie, nie tym zza ekranu mojego laptopa, myślę o tym, jak bardzo choroba może ograniczać funkcjonowanie człowieka i zawężać jego świat do ścian własnego domu i jak bardzo człowiek nie docenia tego co może, traktując życie, jego banalność jak bzdurę bo jak nazwać kupienie książki w księgarni jak nie bzdurą właśnie?, czymś tak mało znaczącym w natłoku wydarzeń i spraw do załatwienia każdego dnia?

14.

Ponad 100 000 egzemplarzy sprzedanych książek w Polsce,cztery tytuły przetłumaczone na nasz język i te cztery właśnie przeczytałam, mam na myśli książki Emily Giffin bo właśnie skończyłam czytać "100 dni po ślubie" Tytuł mało podniecający, wiem i chociaż tematem jej książek jest zawsze( nie wiem czy słowo zawsze jest odpowiednie skoro przeczytałam tylko cztery książki) miłość, temat który w takiej literaturze kobiecej może zostać sprowadzony do trywialności kiczowatego harlekinu, gdzie zawsze love story musi kończyć się happy endem bo jakże by inaczej?! to jednak, w książkach Giffin jest coś takiego, co powoduje, że zaczynam tęsknić za tą książkową miłością, uruchamiając i nakręcając swoją wyobraźnię, chyba tak, jakby zatęskniła większość tej żeńskiej części naszej ziemi, bez względu na stan cywilny i status posiadania faceta:)i po trochę też, przywołuję przeróżne wspomnienia chwil, których opisanie i ubranie w odpowiednie słowa ( bo pewnie to w tym rzecz!)przyniosłoby mi może nie mniejszą popularność;)... To na pewno książki, których nie ustawiłabym absolutnie, na półce w szeregu z tanim romansidłem, napisanym bez polotu i głębszej refleksji, przez kogoś kto nadaje sobie tytuł pisarza po wydaniu jedynej w swoim życiu kiczowatej powieściny, no ale nie ważne i mniejsza z tym.
Tak sobie myślę, że chociaż w moim życiu,jak do tej pory nie zabrakło wzlotów i upadków serca a upadki na pewno były podszyte jeśli nie jawnym to ukrytym motywem mojej choroby, która zawsze musiała coś spieprzyć ( albo tylko to ja tak to postrzegam?!) tak czy siak, znalezienie odpowiedniego faceta, który będzie mnie kochał do grobowej deski,okazuje się być trudniejsze niż cokolwiek innego:-D W myśl filozofii bierz co jest a później pomyślisz co z tym zrobić, nie jestem raczej stworzona "działać" a jeśli nawet mi się to zdarzyło (bo może zdarzyło!) to skończyło się zanim pomyślałam co z tym zrobić hahahaha...
Jest mnóstwo sytuacji, kiedy zrozumienie motywów postępowania drugiego człowieka upraszcza nam swoje własne życie ale nie należy do nich raczej sytuacja rozstania się z facetem, który odchodzi w siną dal. Najtrudniejsza jest ta lodowata i kłująca wściekłość na siebie samą, że nie odeszło się jako pierwsza ale to tylko na samym początku bo z perspektywy czasu wszystko nabiera innych kształtów... Nie wiem dlaczego tak jest, że jedni żyją w szczęśliwych związkach ( są takie??!!) a drudzy przez całe swoje życie albo conajmniej większość ( ale dla takich samotnych to cała wieczność) chodzą tylko na takie śluby i są świadkami początku ( czy końca?!) a jeszcze inni ( jak ja hahaha) posyłają co jakiś czas ślubne życzenia pocztą..."miłość to suma wyborów, siła zaangażowania, więzi które trzymają nas razem..." czymkolwiek ta miłość nie jest, to chyba każdy człowiek chce ją poczuć bo przecież nie po to zjawia się na świecie żeby sam dla siebie kwiaty rwał... chociaż to też może być miłe;) A tak na marginesie, to chyba przeczytałam już od początku tego roku więcej książek niż przez całe swoje wcześniejsze życie:-D ale to dobrze bo chyba tylko ta książka jest w stanie zapełniać pustki każdego dnia i poczucie nic nie robienia w uciekającym moim czasie, który musi uciekać bym mogła to przetrwać i potem dalej żyć. Jakoś trzeba sobie to tłumaczyć. Tylko żebym tak nie czytała tych swoich książek i nie śniła o miłości do czterdziestki bo potem olaboga stara jestem i na hura biorę co jest!!!!;) Czy ja już na prawdę jestem skazana na niepowodzenia nawet i w tej materii życia? nie dość, że zdrowia nie mam!?? a może właśnie też dlatego że i zdrowia nie mam? oby nie:)

13.

wyborowo bo wybory prezydenckie:)









Człowiek już tak chyba ma, że czasami nie potrzebne są jakieś szczególne powody do tego, żeby wstać lewą nogą i mieć po prostu od tak, zły humor. Kiepskiej baletnicy przeszkadza nawet rąbek u spódnicy? podobno:) Czasami też jest zupełnie odwrotnie. Powodów do zepsucia nastroju, mogłabym wyliczać przez cały dzień a gdzieś to samopoczucie jest odporne i nie daje się twardo. Tą opcję zdecydowanie wolę. Tak właśnie dzisiaj poczułam się z rana, obudziłam się w nie najgorszym nastroju i postanowiłam tak dotrwać do wieczora. Dzień jak co dzień pomyślałam włączając inhalator. Trochę deszczowo i ponuro i trochę jakby na złość bo gdy ja przestałam brać antybiotyk i mogłabym nie uciekać przed słońcem, to właśnie to słońce, uciekło przede mną! wrrrrrrr!!!! jasna złośliwość!!!
Każdego dnia chyba nauczyłam się już porównywać jak mi się oddycha, jak oddychało wczoraj, przedwczoraj i tydzień temu. Jakie jest powietrze i czy to jego wina, że jest mi ciężej. Co mogłam wczoraj a czego nie mogę dzisiaj i tak dalej. Najłatwiej i najprościej jest wytłumaczyć sobie wszystko pogodą, temperaturą, wilgotnością etc. tak dla wewnętrznego uspokojenia, że to tylko ten gorszy dzień ale to normalka, nic się złego nie dzieje i jutro wróci do normy, mojej normy. Czasami wariuję pod tym względem, nie chcę żeby muko mną rządziło i dyktowało mój stan fizycznego i psychicznego samopoczucia ale tak się niestety często już dzieje. Chcę wypierać z moich myśli faktycznie to w jakim stanie zdrowia jestem oszukując samą siebie bo to pomaga ale jak tylko zaczyna się coś dziać, niepokoję się i myślę Boże pozwól mi doczekać do przeszczepu w takim stanie, żebym nie musiała aż tak bardzo jeszcze cierpieć,przecież wiesz jaka okropna się robię jak cierpię! chociaż moja wiara jest chwiejna, byle jaka i wątpiąca to często w myślach zwracam się do Boga. To o czymś świadczy?

Kto wygra wybory prezydenckie??? ja byłam zagłosować! a na kogo? nie napiszę:) nie znam się na polityce i się wstydzę tego! nudzi mnie to i irytuje i co na to poradzę?!;)mój kandydat ma nikłe szanse ale ja jestem lewicowa czytaj. lewo-ręczna;) i otwarta na ludzi, postawmy na dialog, równość, in vitro dla wszystkich... ło matko! dowód mam? mam, jestem dorosła? jestem więc zagłosowałam haha ....Gretkowska, moja jedna z ulubionych pisarek nie była w stanie zainteresować mnie swoją prozą jak w "Obywatelce" poruszała sprawy strikte polityczne... książki nie doczytałam a to najgorsze przestępstwo zacząć książkę i jej nie przeczytać tylko z drugiej strony, czy warto się męczyć? jak można sięgnąć po inną i zatopić się w lekturze relaksując się?
Głosujcie głosem serca od tak na koniec napiszę i nie przejmujcie się, że za dużo polityki w polityce hm... polityki w literaturze, chciałam napisać:)a prezydentem ktoś i tak będzie i tak:)

12.

A nie pisałam, że w nocy nie mogę spać? zasnęłam wczoraj dopiero dobrze po 03 w nocy. Chyba już wtedy w momencie bo więcej grzechów nie pamiętam;)spojrzałam na zegarek w komórce i przytuliłam się do poduszki, zasnęłam. W odtwarzaczu Katie Melua. Lubię moje łóżko. To łóżko wielu wspomnień ale postanowiłam sobie, że po przeszczepie go wywalam. Zmieniam na nowe! bez sentymentów. Wreszcie i nareszcie usnęłam a na dzień dobry inhalacja! Boli mnie od rana głowa ale to już mała dolegliwość dnia prawie że codziennego, którą spycham gdzieś na tylne szeregi bardziej dręczących dolegliwości, które mają czelność urozmaicać moje życie. Czasami sobie myślę, że ja chyba urodziłam się właśnie po to żeby być chorą. Taka moja karma. Nie wiem co jest we mnie bardziej chore? moje ciało, moje płuca czy moja dusza i serce? i co jest gorsze w tym wszystkim? a może ten komplet jest po prostu przegięciem i nie do zniesienia?
Piszcie do mnie. Chcę wiedzieć, że życie jest piękne! bo przecież jest....

11.

Przyklejam sobie etykietkę śpiocha! nie rajcuje mnie ładna pogoda, wolę spać. Trochę szkoda życia na spanie ale jeśli tylko ma to przyśpieszyć mój Wiedeń, to mogłabym przespać całą resztę czasu czekania;-D i najlepiej by było obudzić się z nowymi płucami. Chciałoby się na gotowe, co? a pewnie! Jasne, cudownie jak zdrzemnę się w dzień, leci... ale co potem robić w nocy?????? o to jest pytanie za sto punktów! Nocami jest zawsze najgorzej z wielu powodów. Przejmująca cisza, którą zakłócają poszarpane myśli nie sprzyja wcale regeneracji mózgu i powrócenia sił witalnych na nowy dzień. Poczucie pustki i samotności jest tak dojmujące, że stoi mi jak ość w gardle. Wtedy to można dostać bzika! Do cholery jasnej, kto wymyślił taki stan i nazwał te odczucia?! ale jeszcze lepiej, kto wymyślił te pieprzone inhalacje? dzięki którym żyje, o paradoksie!





Należy mi się medal za systematyczność. Zawzięłam się!!! można? no można! to dlaczego człowiek jest taki leniwy i nie robił tego systematycznie cały czas? może dzisiaj bawiłabym trójkę dzieci, siedziała w garach i prała gacie mężowi ( to tak w skrócie) a nie czekała na przeszczep hahaha;-D

10.

Kiedy niemożliwe stanie się możliwe a nawet dokonane? trzeba mieć na prawdę do takiego życia niewyczerpujące się pokłady cierpliwości i wytrwałości. Łeb puchnie od natłoku myśli!!!! takie w koło Macieju, ecie plecie, trele morele każdego dnia, że już wystarczająco się odechciewa. Smęcę się po domu. Tu posiedzę, tam poleżę, zasnę, wstanę, zjem, inhalacja itd itp. Codzienna szarpanina z muko i na nic więcej już liczyć nie mogę.
Boli mnie brzuch. Znam ten ból, doskonale zorientowana jestem w bólu i to nie ze słyszenia. Zawsze coś a ja tak nie chcę!!!!!!!!

9.

Różowo mi dzisiaj było i zimno ( się zrobiło)! Ze skrajności w skrajność, pogoda ta paskuda w tym roku! z dnia na dzień tak się zmienia, nieładnie tak szarpać nerwy chorym ludziom!:) Popołudnie przespałam a królową w nocy będę:)i okazja bycia najładniejszą bo gdy wszyscy śpią;) Pogmatwane, popiętrolone to wszystko w tym moim C...F...życiu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kiedy to dojdzie do normalności i jakiegoś ładu i porządku?! rutyna doprowadza mnie do szału! wszystko staje się syzyfową robotą, w kółko pod górę to samo dzień za dniem i od nowa i od nowa i od nowa....na nowo:)
Dziwne to życie... eh....














:)))))) różowo i już!;)

8.

I tak można ze mną coś zaplanować. Zamiast wycieczki z Elą i jej mężem, zostałam w domu, właściwie to przed domem ( bo pogoda rewelacja!) z książką, moim dobrym przyjacielem:)byle do przeszczepu!!!!:)

Hm.....
no i koniec niedzielnej laby,
inhalacja wzywa......................
szlak!

7.

Niedziela, znowu niedziela:) wszystko kręci się tak szybko a niby monotonia. Nie wiem czy życie nabrało takiego tępa w ogóle, czy tylko ja mam takie odczucie?. Nie lubię weekendów bo są nudne, nie lubię dni w tygodniu bo każdy ma jakieś obowiązki, tylko ja się obijam 24 h na dobę przez 7 dni w tygodniu, jestem od parady po prostu;-D wrrrrrrr! no cóż, każdy od czegoś jest:) To takie frustrujące! mam 27 lat a żyję jak nastolatka, mała córeczka mamusi:-D, no kiedy ja wreszcie wydorośleję????!!!!!i znajdę se chłopa :)Gdyby ten chłop był wyznacznikiem dorosłości jeszcze hahahahaha.... już wolałabym postawić na pracę, własne mieszkanie i takie tam:) Ale dobra, ja nie mam nic póki co! no załamać się można!;)
Z upału zrobiło się 20 stopni. Była burza a po burzy wcale nie wyszło słońce bo była już noc:) Wszyscy głębiej oddychają dzisiaj, ja chyba też, chociaż to ja właśnie jestem ostatnią osobą, która narzeka, że duszno. Dziwne, prawda?! nie ma to jak prawdziwa natura człowieka-marudy! W nocy był hard... wyłączyli nam prąd i moje pudło zrobiło alarm na cały dom! kurde, przespałam pierwszą od kilkunastu...hm i dziesięciu miesięcy , noc bez tlenu. Koncentrator nie miał zasilania. Od razu sobie pomyślałam co by było, gdybym nie mogła się bez niego obejść? Pewnie kierunek hospital Staszów i zawał tamtejszych lekarzy nie licząc mojego wkurwienia;) cipro mi pomaga, czuję się lepiej ale co by było gdyby? aż strach się bać!:) bądź co bądź żyję, nie umarłam:) ale fakt faktem wstałam z bólem głowy, wspomnieniem idiotycznych snów i saturacją 80%. To i tak powód do radości! W różnych momentach zaostrzeń moja saturacja i to na tlenie oscylowała w granicy 60-80! jestem zdrowa, czy co??????????;) całkiem fajnie by bylo:-D

6.

Jest upalnie, ale fajnie:-D pewnie będzie burza!!!

W moim domu jest super, w pokoju jeszcze bardziej:) to błogosławieństwo mieszkać w tak dużym pokoju na zachód, ( mam śliczne widoki zachodu słońca z okna a w połączeniu z pomarańczowymi zasłonkami, daje to efekt niesamowicie przepięknego blasku)wyjątkowo latem. Może właśnie dlatego, nie jęczę, że jest taki upał. Reszta domowników zrzędzi i narzeka ( nie tylko na upał!)a ja mam full comfort i siedzę sobie grzecznie;).Moje płuca są mi wdzięczne, że oddychają w takich warunkach. Słońce nie budzi mnie z samego rana i to jest plusem, pozwala mi pospać i zadecydować o tym, kiedy sama wstanę. Jedynie co może zakłócić mi poranne sny to brzęczące muchy, które na prawdę potrafią wkurzyć! już nawet te wredne, kąśliwe komary nie są aż tak upierdliwe, chociaż w tym roku, pewnie z powodu powodzi, jest ich tak dużo, że gryzą nawet i mnie w dupę i gdzie się tylko da. Są już tak zdesperowane, że piją nawet moją chemiczną krew. A niech piją, to szybciej zdechną:)
To się chyba nigdy nie zmieni, zawsze będę kochała słońce. Do szczęścia brakuje mi plaży, morza i miłości:) no dobra i zdrowia ale to już wiadomo i rzecz oczywista.

Zdjęcia znad morza. Chłopy 2006 - w tym roku byłam ostatni raz nad morzem. To był turnus rehabilitacyjny organizowany dla chorych na CF przez fundację MATIO z Krakowa. Właśnie, ale to już było:)

fot.1. wschód słońca- wyk. R.Siemiński:)
fot.2. od lewej Edzia, Karola W (św.pamięci) i ja:)
fot.3. to tylko ja:))))

5.

Przygnębienie niczym niszczycielska fala dopada mnie wieczorami. To nie jest sprawiedliwe, że tak to wszystko wygląda. Uwielbiam wieczory ale nie samotne. Ciemnieje na dworze i w mojej głowie równolegle ciemnieją pozytywne wibracje,które ściągam do siebie w ciągu dnia. Ciężko nad tym pracuję żeby odciągać od siebie to co złe a zapełniać myśli tym co dobre. Apogeum nadchodzi gdy wszyscy już w domu śpią a ja słyszę zza drzwi mojego pokoju przytłumiony szum koncentratora tlenu i właśnie jest mi najtrudniej. Zastanawiam się wtedy, ile jest na świecie ludzi, którzy nie mogą spać z różnych przyczyn i tak samo jak ja czekają...na coś, co ma się wydarzyć i odmienić ich życie, właśnie tak jak moje. Przywykłam do tego, że muszę włączać to pieprzone pudło co noc! Tłumaczę sobie, że to tylko noc bo w dzień daję radę funkcjonować oddychając sama. Nauczyłam się siedzieć, robić wszystko wolno, planować każdy wysiłek tak, żeby się nie przeforsować. To jeszcze pół biedy. Zgodziłabym się już nawet na dożywotnie spanie pod tlenem jeśli ktoś dałby mi gwarancję, że moja choroba nie będzie szalała i nie będzie robiła ze mną co chce skazując mnie na systematyczne godzenie się z coraz to większymi ograniczeniami. Każdego dnia wmawiam sobie, że jakoś to jest i nawet nie aż tak byle jak. Nie wybiegam do przodu,dzisiaj biorę antybiotyk, jest dobrze więc żyję dniem dzisiejszym. Strasznie to głupie i przykre uczucie że jutro, pojutrze będzie takie samo. Czuję pustkę dlatego w to miejsce wciskam przeróżne wspomnienia aż wreszcie rozpędzam się, wymyślając swoje życie po przeszczepie... Póki co tylko to mam i tyko to mi pomaga trwać bo inaczej bym chyba powiedziała pas. Jak to ja przywykłam mówić kulka w łeb! Chociaż skóra mi cierpnie na samą myśl o przeszczepie i strasznie się boję przez to wszystko przechodzić, to jednak pragnę tego telefonu z Wiednia jak niczego bardziej na świecie ( na razie!)i chciałabym żeby to się już działo choćby teraz!

4.

Dzisiaj w zanadrzu grudniowe wspomnienie:)



posłuchaj- kliknij


Za każdym razem, jak oglądam to nagranie w wykonaniu Krystiana i zespołu KRUKI, którzy bardzo mi pomogli, grając specjalnie dla mnie w Rzeszowie, ryczeć mi się chce!a pewnie, gdy będę już po przeszczepie, to dopiero będzie wzruszenie! Pamiętam ten dzień, kiedy Krystian do mnie dzwonił przed koncertem i jak pomyślałam sobie wtedy, matko mi się nie chce z nim rozmawiać! nie wspominam już nawet o tym jaki stres mnie ogarniał bo ja generalnie bardzo się stresuje jak gadam przez telefon! Czułam się jak stara, sfrustrowana, czym tylko się wtedy dało baba i tak wściekła i zła, że nie wyobrażałam sobie tej rozmowy. Kipiał we mnie mix negatywnych emocji! Krystian to tak ciepły, fajny chłopak że w mig zamienił naszą rozmowę w kumpelskie gadanie o wszystkim aż komórka mi się zagrzała i na chwilę nawet się uśmiechnęłam:)W tamtym czasie, w grudniu 2009 jeszcze nie miałam potwierdzenia refundacji przeszczepu przez NFZ, wszystko było patykiem na wodzie pisane. Ja czułam się coraz słabsza, moje płuca ograniczały moją aktywność do maximum, psychika wymagała dopingu farmakologicznego bo sama nie umiałam już sobie z tym wszystkim radzić co działo się w moim życiu na prawie każdej jego płaszczyźnie. W kółko myślałam, co zrobiłam nie tak, dlaczego tyle ciężkich wydarzeń zapisuje się w moim kalendarzu, dlaczego mnie to spotyka, czy fakt choroby nie jest wystarczającym bagażem by zgarbić moje plecy? Brak funduszy na przeszczep dodatkowo osłabiał moją wolę walki i potęgował wszystkie negatywne odczucia i myśli krążące po mojej głowie a miałam ich pełno. W tamtych chwilach, taka pomoc jaką dostałam od tych wszystkich osób dodawała mi wiary, że skoro jest tyle ludzi wokół mnie, pomimo tego, że siedzę w czterech ścianach własnego domu zmagając się z depresją i trudem oddychania, musi wydarzyć się coś dobrego jeszcze. Dlatego jest i będzie ta pomoc dla mnie szczególna.
Dzisiaj na moim subkoncie w ptwm jest ponad 65 tyś zł, ( właśnie spojrzałam na stan subkonta!) te środki będą wykorzystane podczas mojego pobytu w Wiedniu. DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA! Zgromadzić 120 tyś euro i to na sam początek, kiedy jest na to tak mało czasu to po prostu nierealne. Każda złotówka wpływająca na moje subkonto stawała się dla mnie cenna i cieszyła. DZIĘKUJĘ KAŻDEMU Z OSOBNA! Stan subkonta- kliknij
"Nadzieja" ten utwór, to wykonanie Krystiana, jest dla mnie bezcenne i ponadczasowe:) Paweł i zespół Kruki, muzycy którzy grali charytatywnie dla mnie, kluby w których odbył się ten koncert i inne a wszystkie osoby zaangażowane to moje Anioły:)

3.

Chańcza wykańcza;-D zdjęcia z wczorajszego popołudniowo-wieczornego spacerku:)a dzisiaj mija 3 miesiąc mojego figurowania na liście w eurotransplancie!!!! yyyuuuuppppiii!!!!!:))))) apropo zdjeć, wolę występować w roli fotografa a nie modelki chociaż i jedno i drugie w moim wydaniu jest bez sensu;)








Kochana Ela, od kiedy się poznałyśmy dzięki www.renata.grasoft.pl robi co może żeby umilić mi czas oczekiwania na Wiedeń, chociaż ja uważam że podjęła się nie łatwego zadania;). Kiedy moje nastawienie tego wymaga (a wymaga często!) przywraca mi wiarę w to, że wszystko będzie dobrze:) Ela i jej mąż są dla mnie bardzo bliskimi osobami ze Staszowa, nie tylko ze względu na niewielką odległość dzielącą nasze domy :-D Oboje mają wielkie, gorące serca:) Buziaki dla was! Internet connecting people;)

2.

Każdy dzień przybliża mnie do Wiednia.To się czuje. Pokonuję tą drogę w myślach. To niesamowite jak bardzo tym żyję....
Słoneczne dni, których nie przesypiam mijają. Gapię się godzinami w niebo i snuję marzenia... Nie boję się marzyć, jestem odważna bo wiem, że na prawdę mogą się spełnić. Mam tyle czasu dla siebie żeby każdą myśl zamieniać w pozytywne słowa. Chwilami to zbyt trudne,złoszczę się, że aż tak go dużo a jednocześnie przecież tak mało. Swoisty dysonans. Wsłuchuję się w swoje pragnienia. Moje oczy widzą cały nieosiągalny dla mnie teraz świat. Ten niedoskonały świat który każdy, chciałby udoskonalić. Przynajmniej ten swój własny, malutki na wyłączność. Wypisuję sobie recepty na problemy, troski i smutki. Przybijam pieczątkę. Niekoniecznie antidotum trafione. No nic. W pośpiechu szukam choćby maleńkiego powodu do radości. Radości, którą chciałoby się zawekować jak słodkie konfitury i otwierać zawsze wtedy, gdy smutno i źle się robi. Szkoda, że tak się nie da, byłoby o ile prościej. Zamiast konfitur dżem a ja znowu nie mogę, jak na złość spać chociaż, już wszędzie ciemno i cicho, tylko u mnie hałasuje koncentrator i radio ZET online... "zegar odmierza w ciszy czas, przeklinam los który rozdzielić chce nas..."- Zagrobelny -Jeszcze o nas. Fajna piosenka na samotne latem wieczory;)hm...

1.

Chcę oswajać płoche myśli, realizować niezrealizowane marzenia.Mój świat jest w moim wnętrzu, w moich emocjach, w moich uczuciach, w moich myślach.Zapuszkowany hermetycznie, zahasłowany kodami dostępu. Chciałabym się dzielić moim światem ty lko zbyt często nie potrafię. Ze strachu. Chcę kochać, zrywać kartki z kalendarza z nadzieją na coś lepszego. Przede wszystkim, chcę nowe płuca i na nie czekam cierpliwie ale niecierpliwiąc się. Każdego dnia wymyślając sobie swoje życie na nowo, udoskonalając każdą chwilę w myślach, aż przyjdzie mój czas kiedy bez strachu i obaw pójdę przed siebie. Obudzę się rano i spoglądając w lustro, powiem do siebie "Rena masz zdrowe płuca, marzyłaś o tym! Teraz każdy twój dzień jest na prawdę twój!
Nadzieja nie przywiązuje się do teraźniejszości. Ona wybiega naprzód by dotrzeć do celu. Czekam już 3 miesiące i przygotowuję się z każdej strony na podróż mojego życia do Wiednia. Najtrudniejsze są noce. Nocami jestem samotna. Śpi nawet cisza tylko ja nie mogę zasypiać męcząc się do rana oglądam jak budzi się słońce...